Maman d'une petite Sarah (5 ans 1/2) ayant un retard de langage et un trouble du comportement

Bonjour,

Cela fait longtemps que je recherche un forum où échanger avec d'autres mamans et j'ai enfin trouvé le vôtre

Les histoires de chacune d'entre vous me touche et je vous souhaite que tout rentre dans l'ordre pour vos p'tits loups !!!
Mais quoiqu'il puisse se passer et même si la vie ne nous épargne pas, rien ne remplace l'amour et le soutien que l'on porte à ses enfants.

Pour ma part, ma petite princesse se prénomme Sarah et aura 6 ans le 26 décembre. Magnifique brunette aux cheveux longs ondulés, elle a un grand frère de 12 ans, Bastien pour qui tout se passe bien, qui aime fort sa petite sœur et se montre très protecteur envers elle.

En ce qui concerne Sarah, sa première année a été idyllique !
Très bon développement, babillages, sourires... Elle faisait ses nuits au bout d'un mois 1/2 et était très sociable.

Puis brusquement, aux environs de ses 12 mois, pendant un court séjour chez ma meilleure amie avec son frère et son papa, Sarah a été malade (gastro, fièvre, vomissements, rhino...).
Nous avions laissé Sarah à ses grands-parents (ma belle-mère étant une ancienne infirmière) car elle n'avait qu'un an et le voyage était trop long pour elle. Nous avons donc écourté notre voyage dès que possible vu que j'avais moi-même la grippe.
On aurait dit à notre retour qu'elle avait vécu notre absence comme un abandon et nous nous sommes beaucoup culpabilisés car tout de suite après nous nous sommes aperçus que Sarah ne babillait plus, qu'elle était triste, fuyait le regard et ne répondait plus quand on l'appelait.

Etant en congé parental à ce moment-là, j'avais tout le temps nécessaire pour observer ce brusque changement.
J'ai donc alerté mon médecin traitant et mon pédiatre qui m'ont dit "c'est normal...rien de grave...elle parlera quand elle aura envie...
ne vous inquiétez pas pour rien...blablabla".
Voyant que notre inquiétude n'était pas prise en compte, nous avons décidé de faire les choses par nous-mêmes.
J'ai arrêtée mon travail de jour, passée mon CAP Petite Enfance en candidat libre pendant mon congé parental et postulée pour des remplacements de nuit afin de m'occuper d'elle pleinement la journée.
Nous nous sommes en même temps tournés vers l'Hôpital Mère-Enfant le plus proche de chez nous.
Sarah a eu des tests ORL pour savoir s'il n'y avait pas un problème de surdité vue que cela se retrouve dans ma famille du côté maternel (ma maman, ma tante et ma grand-mère). Les tests ont révélé qu'il n'y avait aucun problème de ce côté-là.
La neuropédiatre nous a donc conseillé d'hospitaliser Sarah trois jours afin d'effectuer des examens plus poussés... les trois jours
les plus douloureux pour Sarah comme pour nous (IRM, Electro-encéphalogramme, analyses urinaires et sanguines, ponction
lombaire...).
Je me revois encore, totalement impuissante et en larmes, derrière la porte (vu qu'on m'avais fait sortir) pendant que cinq personnes de l'HME faisaient la ponction lombaire de mon petit ange qui hurlait.
Je sais bien que cela était nécessaire pour savoir s'il y'avait une maladie ou une quelconque pathologie mais ce fut très éprouvant
pour nous tous et surtout pour Sarah. Elle s'est montrée si courageuse malgré cette hospitalisation.
L'attente des résultats fut longue mais au final aucun problème médical détecté. C'était la bonne nouvelle !!!
La neuropédiatre a donc pensé à un blocage émotionnel provoquant un trouble du langage et du comportement.
Nous avons donc été ensuite orienté à notre demande et à force de multiples recherches vers l'Unité Petite Enfance d'une Clinique Infantile.
Il faut se préparer à tout encaisser comme les réflexions qui culpabilisent les parents, les démarches longues et pénibles...
Sarah a donc obtenu des prises en charges adaptées à ses difficultés (absence de langage, trouble de l'attention et du comportement, non acquisition de la propreté).
Sarah bénéficie donc de séances adaptées à ses besoins : psychomotricité en piscine et musicothérapie.
Nous avons aussi trouvé par nos propres moyens une orthophoniste où Sarah fait des séances depuis cet été.
Depuis peu nous essayons des cours d’initiation dans un poney club, l'équithérapie m'ayant été conseillé par notre nouveau médecin traitant qui est très compétente et qui est adorable avec Sarah !!!

Nous nous sommes aussi battus pour qu'elle puisse être scolarisée dans l'école de notre commune. Sarah a donc suivi sa scolarité de façon normale petite et moyenne section. Actuellement, elle est en grande section à raison de 12 heures/semaine accompagnée d'une Assistante de Vie Scolaire.

Tout cela fait que Sarah progresse à pas de fourmis mais progresse et c'est cela qui compte !
Elle possède aujourd'hui un petit quota de mots (les plus beaux étant "maman", "papa" et "Bastien") qu'on désespérer tant de ne pas les entendre un jour !!!!), elle est propre la journée et commence à l'être la nuit malgré encore quelques accidents, elle développe peu à peu de réelles capacités intellectuelles et d'autonomie mais cela reste difficile à évaluer.
Son problème majeur reste le comportement car elle n'arrive pas à tenir en place longtemps (une vraie pile électrique!!!!) et son manque attention ne lui permet pas de se concentrer pour les activités requises en grande section. Sa quasi absence de communication verbale la gêne beaucoup dans sa relation à l'autre (adultes et enfants) mais elle est au quotidien souriante, sociable et surtout en bonne santé !!!! Elle est belle, généreuse, espiègle et nous donne beaucoup d'amour :-)
Alors on ne lâche rien et on continu encore et toujours à se battre pour elle même si on est fatigué ou découragé parfois.

Ce qui a aussi beaucoup aidé Sarah, c'est que mon mari soit resté auprès de nous ! Je le précise car souvent dans ce genre de situation l'homme prend ses jambes à son cou !
Notre couple a été mis à mal car le quotidien est difficile mais nous sommes restés unis et je tiens à le remercier pour tout l'amour qu'il nous porte et le soutien indéfectible qu'il donne à Sarah, son frère et moi.

Voilà ! j'avais juste envie de partager l'expérience de notre famille, cela m'a fait beaucoup de bien de pouvoir me "lâcher" car autour de nous peu de gens comprennent ce que l'on vit.

Je vous souhaite à toutes ainsi qu'à vos petits anges beaucoup de bonheur et d'amour  

Merci pour ce forum qui fait du bien